每年二月份的最后一天是国际罕见病日,今年2月29日是第17个国际罕见病日。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%—0.1%之间的疾病定义为罕见病。我国已建立的罕见病登记系统显示,截至目前全国480多家的医院登记了78万多例的罕见病病例。
第十七个国际罕见病日到来之际,轻松集团·轻松筹再次发起“让爱不罕见”大型公益项目。此次活动携手病痛挑战基金会、北京微爱公益基金会等多方力量,通过公益宣传、专家科普、案例研究、专项救助等多种方式,致力于提高公众对罕见病的认识,推动罕见病的科学防治与筛查工作,为罕见病患者及家庭提供切实的专项帮扶。
在这个特殊的日子里,轻松筹还邀请到了羽毛球世界冠军鲍春来担任罕见病日推广大使。鲍春来不仅积极参与了公益宣传活动,还与轻松筹走进医院,为罕见病患儿们带去温暖和鼓励。
同时,鲍春来在微博上发起了关注罕见病患儿的号召,他希望通过自己的影响力,让更多人关注到罕见病患儿的健康问题,为他们的健康成长提供更多的关爱和支持。
作为羽毛球世界冠军,鲍春来多次获汤姆斯杯冠军、苏迪曼杯冠军。他在赛场左手握拍、奋力拼杀的英姿让人印象深刻。“发展体育运动,增强人民体质”,体育与健康渊源很深,联系紧密。退役后,鲍春来对体育保持持续的热爱,同时也是一位健康生活的倡导者、健康事业的促进者,曾多次携手轻松筹参与健康公益活动。
自成立以来,轻松筹始终关注着罕见病患者,积极开展罕见病防治与患者救助工作,并组织参与相关公益项目。据统计,近年来在轻松筹平台上累计有超过615万爱心人士为罕见病患者伸出援手,为4322位罕见病患者提供人道救助,其中未成年患者占比56%,年龄最小的罕见病求助者仅为2个月。他们通过轻松筹找到了新的希望,走出罕见病这个不被关注的角落。
今年罕见病日,轻松筹还联合南方都市报、病痛挑战基金会发起了“让爱不罕见”关爱罕见病特别行动,聚焦罕见病患者的治疗、学习、生活、工作,持续关注罕见病贫困患者家庭,为其提供医疗康复救助绿色通道。
此外,轻松筹还邀请知名专家、医生在轻松健康、朵尔互联网医院开展罕见病科普讲座,为患者及家庭提供专业、权威的疾病信息,搭建专业科普与交流平台,帮助他们更好地了解自身病情,树立信心,积极面对生活。
随着“让爱不罕见”公益项目的深入推进,相信在鲍春来等各界爱心人士的共同努力下,罕见病患者患儿及其家庭都将得到更多的关爱和支持。让我们携手前行,为孩子们的健康成长点亮希望之光,让爱不罕见,让每一个生命都能感受到温暖与关怀。
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